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卡尔曼氏综合征患者生活影像展

来源:未知       责编:彦希      2016-03-29


展览日期:2016年3月5日-4月10日(凡周末开放)
开放时间:上午10:00-12:00 下午13:00-17:00
展览城市:广州
展览地点:广州市海珠区小港路长安西街4号(参观需通过微信预约,看展预约微信:diandengdan2006)
主办:中国老K之家
协办:长安西街4号
支持单位:北京瓷娃娃罕见病关爱中心、凯联医疗
 

展览介绍:
关于卡尔曼氏综合征

    卡尔曼氏综合征(Kallmann Syndrome,KS),是伴有嗅觉减退或缺失的低促性腺激素型性腺功能减退症。发病率约为1/8000。患者青春期无第二性征发育,呈上身短、下身长的“模特”体形。男性患者外生殖器为幼稚状态,无胡须、腋毛、阴毛,无变声;女患者青春期乳房不发育,无月经初潮。部分患者合并唇裂、腭裂、隐睾、耳聋、色盲,B-超检查现实肾脏形态异常或独肾,嗅神经核磁显像表现为嗅球发育差或缺失。极少数患者伴有银屑病、癫痫或智力不全.

    目前该疾病只有通过长期用药替代治疗,以维持第二性征与身体内激素稳态,提高生活质量。

关于摄影师
    摄影师梁阿七于1990年出生于广州东山,但和男友出门都被认为是姐弟,不是阿七长得急(死都不承认)而是龙飞有不老神功。阿七普普通通,身体健康,终日梦想成为货真价实的纪实摄影师。龙飞与阿七相识于2013年夏天,从拍与被拍开始,到最后在一起,中间过程简单直接,不值一提。反正现在他们两个人和三只猫,过上了同居生活。

    在这个雨水延绵的广州初春,我们不断从硬盘、手机的各个角落扒拉出旧照片,而关于相处这两年半的记忆片段也随照片浮现眼前。生活并没有给我们太多波折,平淡而安好得仿佛活在半空,龙飞的身体在这段时间里变强壮了,健康了,居然还悄悄长高;而我则终于找到一份摄影记者的工作,越来越多地往外跑,不能像以前那样每天记录他和自己的生活。回想我们刚开始的忐忑、兴奋,如同言情剧主角般下定漠视俗世眼光的决心,真要面红耳赤起来了。

    时光磨平这个故事的棱角,缺陷其实只是身体的一部分,罕见也只是概率问题,没什么可大呼小叫的。然而将视线转向其他卡尔曼氏综合征,或是更大范围的其他罕见病人,缺陷依旧在不断折损他们的肉体、心灵,让他们对生活失去期望。有个病友私信问龙飞,得了这个病,我可以结婚吗?我并不清楚他所说的“结婚”具体是指恋爱?还是生育后代?但我最后归结为,他想问的是自己还配得到爱和幸福的人生吗?这是个很难回答的问题吗?对于他们来说,可能是。

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