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感光计划 | 白血病女孩:“这是我原来的家,现在已经不是了……”

来源:vwin德赢网       作者:杨宽       责编:Lee.W       2018-09-04

编者按:

“感光计划”公益项目推出以来,在全社会受到广泛关注;8月28日,为期4天的“感光计划”公益摄影师培训班第一期结束,来自全国各地的13名摄影师参加了培训。

通过四天的学习,学员们纷纷表示在公益救助、摄影、图片编辑、头条号运营技巧等方面收获多多。在培训过程中,学员还基于真实公益案例完成了实操拍摄和图片故事的编辑,并且邀请培训导师组成了评委团分别对每个学员的作品进行了非常详细的点评分析和评选,最终选出三组优秀作品,并将逐步在多平台展示。

今天,我们就分享首篇,来自头条号“你爱看我就拍”作者杨宽的作品:讲述白血病小女孩的故事。

霏霏听到妈妈为了给她看病将老家的房子卖掉后,哭了好几天,将记忆中的家画在了小卡片上。她认为卖房时会有搬家公司去搬家,可刘本玉为了省钱是自己用三轮车搬了好几天。YK086167.jpg

“这是我原来的家,现在已经不是了……”霏霏把记忆里的家画在了卡片上,画面中蓝天、白云,小区门口还有一个超市,几名工人正在向一辆汽车上搬运家具,这样的画面霏霏完全是想象出来的。2014年12月,王若霏在河南省南阳市中心医院入院查出髓系白血病。2015年1月至10月份在北京儿童医院化疗的霏霏经临床治愈。这一次的治疗花费60万,霏霏的父母掏空了家底,借遍了亲朋好友,将房子抵押借款20万,欠下40万的外债。

10岁的霏霏由于大量使用激素,显得比同龄的孩子胖,在爸爸给穿袜子的时候,笑着和爸爸说,脚又胖了。YK086226.jpg

王若霏的父亲叫王同武,是园艺厂的护林防火工人,单位效益不好每月只能开1500元,这是全家的唯一经济来源,母亲叫刘本玉,无业,患有心脏病,腰颈椎间盘突出,自从王若霏出生后,她就一直在家带孩子,由于身体不好她是家中常年的“药罐子”。家庭生活来源更多的要靠双方老人的接济,孩子患病后爷爷奶奶、姥姥姥爷的家庭也陷入危机。图为,王若霏出门前需要父亲帮忙穿袜子。

03根据病友的经验总结,每隔三天的血项可以去附近的小医院查验,每周可以省下100元的化验费。YK086519.jpg

天有不测风云,2018年5月6日霏霏再次复发,北京儿童医院告知治疗需要很高的费用,而且需要移植。“你们家庭条件有限,还是放弃吧,别折腾到最后人财两空!” 图为8月26日,霏霏去医院验血项。根据病友总结的经验,大医院挂一次号只能验一次,如果去外面的小医院挂一次号可以开三次化验单,三次下来能省100多元,对于白血病患者每三天就需要验一次血项。

04化疗结束后,霏霏每三天要到医院验一次血项。YK086514.jpg

从2015年霏霏发病,家人不能接受到坦然面对,现在的心态已经平和了很多,这个家庭月收入在1500元的家庭对钱的概念早已经变成了一串天文数字。5月8日,刘本玉考虑到父母、公婆几个家庭都被拖的疲惫不堪,瞒着孩子签了字,一家人准备回老家。临行前,霏霏对妈妈说“不管什么结果都要告诉我,不管去哪,妈妈要陪着我。”刘本玉不敢答应,只告诉孩子,出院了……图为,8月26日,霏霏在医院验血项。

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王同武拿着车票,心里说不出的酸楚,这个灭火20年的汉子,却没有能力保护女儿,像他家的这个情况,病友中很多人都默默的离开了医院。但听到女儿喊“爸爸”,王同武心如刀绞,一个人跑出病房,到火车站退了车票,直奔做移植更好的医院北京大学人民医院挂号。图为,8月26日,王同武在交费处医疗费发愁。

06刘本玉讲起卖房的经历,一下子泪流满面,霏霏拿起纸巾安慰妈妈擦泪YK086175.jpg

当霏霏来到北京大学人民医院后讲的第一句话就是“妈妈,你骗我,我恨你……”来不及解释的他们,恳求大夫能够接治,移植入仓前需要做化疗,首次化疗需要交10万押金,身上只有两三万元的他们不敢告诉大夫。图为,8月25日,刘本玉讲起无奈放弃治疗的经历,一下子泪流满面,霏霏拿起纸巾为妈妈擦泪安慰。

0711点20 分,王同武热了霏霏昨晚的剩饭,吃上了当天的早饭,自从霏霏生病起,夫妻二人很少做自己的饭,更多的是吃孩子的剩饭。YK086648.jpg

王同武人老实、热心,在2015年陪孩子治病时,曾帮助很多病友家庭,如今孩子急需治疗,病友们都知道时间是与生命在赛跑,10万元押金在当天下午4点前由病友帮忙凑齐交上,霏霏得到了及时的治疗,这次临时的转院,夫妻俩忙着带孩子办理住院检查,紧张、害怕的3天都没吃上饭。图为8月26日,一家人在租住的房屋中。

087月3日,为了给孩子凑钱,刘本玉坐夜车赶回南阳老家卖房,心急如焚的她晕倒在列车上,处于安全考虑,列车长希望她下车就近去医院检查,可她坚持回南阳下车,列车长张肖了解了她的情况后,在朋友圈为她转发筹集善款。YK086200.jpg

入仓前需要凑齐50万押金。7月3日,刘本玉回河南老家卖房为霏霏筹款,在回家的K261次列车上,突然心脏难受,晕倒在列车上,列车广播却找不到同行亲属,待刘本玉苏醒后,列车长劝其就近下车去医院进一步检查,刘本玉拒绝了,此时的她已尽没有经济能力去为自己看病了,为了女儿她不能让自己倒下去。列车长张肖了解情况后,通过朋友圈转发,为其筹款。

09霏霏用笔在墙上画了一个鸡蛋孵化出了小鸡,进舱对于她是一次生命的延续,她期待着,就像小鸡孵化一样。YK086603.jpg

到了南阳的刘本玉急需现金,将房子卖给了之前抵押的朋友,用3天时间一个人搬家,等她回到北京时,5天瘦了13斤,大夫把她当成了患者。霏霏知道妈妈为了给她看病将老家的房子卖掉后哭了好几天。图为,8月26日,霏霏用笔在墙上画了一个鸡蛋孵化出了小鸡,进舱对于她是一次重生,她期待着,就像小鸡孵化一样。

10晚8点,王若霏陪母亲去摆摊,王同武在家中打开紫外线消毒灯杀菌,这盏灯是病友走后送给他们的。YK086238.jpg

8月25日,晚8点,王若霏陪母亲去摆摊,王同武在家中打开紫外线消毒灯杀菌,由于经济条件比较困难,很多用品都是病友结束治疗后送给他们的包括这盏灯。

1110岁的霏霏如果不得病,本该无忧无虑的依偎在父母的身边玩耍,可现在全家都在为生命努力。YK086300.jpg

为了缓解每天的生活开销,8月7号开始刘本玉编制手绳,孩子不化疗时,刘本玉白天在家编织,晚上去地下通道摆摊出售,别人卖30-50的手绳,刘本玉一概8元出售,只要有1块钱的利润就可以。10岁的霏霏本该像其他孩子一样无忧无虑的依偎在父母的身边玩耍,可现在全家都在为生命努力。图为,8月25日晚上,霏霏和妈妈在通道内摆摊。

12一位老顾客第三次来到摊位买手绳,其实刘本玉很清楚,一个男孩子哪有那么喜欢这些东西,照顾生意都是来帮孩子的。YK086349.jpg

很多人了解到她的情况后,主动付款10元,不要找零,也有顾客特意拿来很多首饰,找其帮忙换绳,刘本玉知道,其实人家不是真需要换,只是想帮帮她。图为,8月25日,老客户来到摊位前选购。

1321点48分,由于有人举报地下通道的保安来到刘本玉的摊位希望她能谅解工作不要在通道内摆摊了。YK086448.jpg

地下通道内摆摊在北京是不被允许的,但执法人员知道她的难处也尽量回避与她的见面,但还是有其他摆摊人员举报,监管人员也不得不履行职务。8月25日晚,城管人员接到举报来到摊位前劝其离开。

14医院门前的十字路口经常有人为故去的亲人烧纸钱,每当看到这一幕王同武的心里五味杂陈,能做的只有尽量绕开。YK086385.jpg

8月25日,医院门前的十字路口经常有人为故去的亲人烧纸钱,每当看到这一幕王同武的心里五味杂陈,能做的只有尽量绕开。

1521点27,回家的菲菲爬到三楼就已经满头大汗,每次上五楼都要中途休息。YK086396.jpg

8月25日晚9点,父女俩爬楼回家。为了省钱王同武从病友手中租到一个五楼,每月5000元,但是没有电梯,回家的菲菲爬到三楼就已经满头大汗,每次上五楼都要中途休息。

16从5月份到北京治病,刘本玉将每天治疗的用药,体温全部记录在小本上,大夫查房时,她瞬间就可以告诉大夫之前的情况。YK086625.jpg

8月26日,刘本玉拿出孩子的治疗记录。从5月份到北京治病,刘本玉将每天治疗的用药,体温全部记录在小本上,大夫查房时,她瞬间就可以告诉大夫之前的情况。

17面对孩子高额的治疗费用,一家人没有退缩。YK086703.jpg

图为,8月26日,一家人在出租屋让摄影师帮忙内合影。

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如果你想献出一份爱心,可以扫描二维码进行捐款。该项目由中国社会福利基金会919大病救助工程发起。

关于“感光计划”:是今年7月12日由vwin德赢与中华少年儿童慈善救助基金、中国人口福利基金会、中国社会福利基金会,今日头条联合发起的公益项目,参与项目的公益摄影师,在符合《慈善法》要求的基础上,将通过自己的头条号持续发布反映救助线索的公益图片,为有需要的受助人连接社会募捐需求。

“感光计划”公益摄影师招募细则:

公益摄影师招募条件:

1、摄影功底扎实,对摄影语言有深刻的理解,知道如何用照片讲好故事,有一定的图片编辑能力;

2、有较好的文字能力,尊重事实,能准确、真实地讲述受捐人的故事;

3、有同理心,热爱公益;

4、有一定的公益项目或相关拍摄经验,可以加分。


公益摄影师报名方式:

报名请发送简历至 foto@bytedance.com


邮件请写明以下内容:

1、个人简介;

2、摄影代表作3篇(附件或链接);

3、如能附上对公益摄影的理解更佳(300字以内);

4、如果是vwin德赢会员,或者和有关慈善机构合作的案例,请注明并提供相关证明,我们会优先考虑有过相关经验的摄影师。

入选的摄影师将会有工作人员联系您做进一步的沟通和说明。

相关链接:

“感光计划”公益摄影师培训班第一期圆满收官,13名摄影师用镜头“解救”困难家庭!

中国摄协携手今日头条:启动“感光计划”,助力公益摄影


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